LES PRATIQUES ACTUELLES EN MATIERE D'INFORMATION DE L'ENTOURAGE

Le secret médical ( sources : La Ligue contre le cancer)

 En France, les professionnels de santé sont liés au secret médical : ils n'ont pas le droit de divulguer d'informations médicales à une autre personne que le patient sans son autorisation. Ce principe fondamental de la médecine relève du droit au respect de la vie privée, sa violation est sanctionnée par le droit pénal.

 La loi du 4 mars 2002 relative au droit des malades et à la qualité du système de santé précise en effet que : «  toute personne prise en charge par un professionnel un établissement un réseau de santé ou tout autre organisme participant à la prévention et aux soins a droit au respect de sa vie privée et du secret des informations la concernant … »

Cependant, la loi a prévu une dérogation pour les proches, en particulier en cas de diagnostic ou de pronostic graves. Les proches peuvent alors recevoir certaines informations, notamment celles qui permettent de soutenir la personne malade : « en cas de diagnostic ou de pronostic grave,  le secret médical ne s’oppose pas à  ce que la famille, les proches de la personne malade ou la personne de confiance reçoivent les informations nécessaires destinées à leur permettre d’apporter un soutien direct à celle-ci, sauf opposition de sa part ».

 Le code de déontologie médicale, destiné aux médecins, envisage la question de l'information des familles dans deux articles :

 -1- en ce qui concerne la formation médicale : « […] Un pronostic fatal ne doit être révélé qu'avec circonscription, mais les proches doivent en être prévenus,  sauf exception ou  si le malade a préalablement interdit cette révélation ou désigné les tirs auxquels elle doit être faite » [article 35] ;

-2-en  ce qui concerne les prescriptions : «  Le médecin doit formuler ses prescriptions avec toute la clarté indispensable, veiller à leur compréhension par le patient et son entourage et s’efforcer d'en obtenir la bonne exécution » [article 34].

Un autre document,  la CHARTE du patient hospitalisé évoque également cette question : « la famille et les proches doivent pouvoir disposer d'un temps suffisant pour avoir un dialogue avec les médecins responsables ».

Ce document a été réactualisé en 2006 et fait désormais référence à la « personne hospitalisée ».Il sera distribué à chaque patient par la personne chargée de son accueil et sert à « recentrer le système de soins sur le patient ». Il prend en compte les différents grands changements législatifs comme la loi sur la bioéthique du 6 août 2004, la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004 et celle  sur les droits des malades et à la fin de vie du 22 avril 2005.Cette   charte aborde onze  points :  l'accès au service public  hospitalier, la qualité de l'accueil ,des traitements et des soins, la participation à la recherche biomédicale, l'information du patient et de ses proches, le principal général du consentement libre et éclairé, le consentement spécifique pour certains actes, la liberté de quitter l'établissement, le respect de la personne et de son intimité, le droit à la vie privée et à la confidentialité, l'accès aux informations contenues dans les dossiers administratifs et médicaux, les voies de recours en cas de litige.

La charte est également mise en ligne et téléchargeable sur le site internet du ministère de la Santé : http //www.sante.gouv.fr

 En cas de décès, la loi prévoit que les informations concernant la personne décédée soient  délivrées à ses ayants droits sous certaines conditions : [..] dans la mesure où elles sont nécessaires pour leur permettre de connaître les causes de la mort, de défendre la mémoire du défunt ou de faire valoir leurs droits, sauf volonté contraire exprimée par la personne avant son décès :  [article 1110-4dernier alinéa du Code de la santé publique].

LA DESIGNATION D'UNE PERSONNE DE CONFIANCE

 La loi du 4 mars 2002 relative au droit des malades et à la qualité du système de santé, a prévu que tout patient majeur puisse désigner une personne de confiance.

 Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui sera consultée au cas où la personne malade serait « hors d'état d'exprimer sa volonté » et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. Les enfants malades non majeurs et les adultes sous tutelle ne peuvent pas désigner une personne de confiance.

Lors de toute hospitalisation dans un établissement de santé, il doit être proposé aux patients de désigner cette personne de confiance. Ce peut-être :

-la personne qui partage sa vie, quel que soit le lien qui les unit : mariage, concubinage, pacte civil de solidarité (PACS), vie commune, etc… ;

-un membre de sa famille : père, mère, frère, sœur, enfant, oncle, tante, cousin, cousine, etc… ;

-un ou une amie ;

-son médecin référent ou un autre médecin qui suit le patient.

 La seule condition est que cette personne ait plus de 18 ans et qu'elle ne soit pas placée sous un régime de protection de justice (tutelle ou curatelle).

Désigner une personne de confiance n'est pas obligatoire. Lorsque le patient souhaite en désigner une, cela doit se faire par lettre écrite signée et datée. Cette désignation vaut pour la durée du séjour hospitalier du patient, à moins qu'il n'en dispose autrement : il peut alors préciser la  ou les périodes où il souhaite désigner une personne de confiance. Certains établissements de soins proposent un formulaire à remplir pour faciliter cette démarche.

 A tout moment, le patient peut changer la personne de confiance et en désigner une autre. Il doit simplement en informer l'établissement par écrit (papier libre, signé daté). 

Certaines situations médicales particulières amènent la personne de confiance à être informée et  consultée en cas de diagnostic ou de pronostic grave. Cette personne est alors pour les soignants un interlocuteur privilégié, après le patient. Son avis consultatif passe avant celui d'un proche. En effet, elle est considérée comme capable de transmettre les préférences et les volontés du patient. Si celui-ci n'a pas désigné de personnes de confiance, ce sont la ou les personnes habituellement rencontrées par l'équipe soignante lors des soins qui seront sollicitées. 

La loi du 2 avril 2005, relative aux droits des malades et à la fin de vie, prévoit à l'article L. 1111-12 que "lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause et hors d'état d'exprimer sa volonté, a désigné une personne de confiance, l’avis  de cette dernière, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical, à l'exclusion des directives anticipées, dans les décisions d'investigation, d'intervention ou de traitement prises par le médecin".

Selon cette loi, si le patient est inconscient ou incapable d'exprimer sa volonté, le médecin doit demander s'il a laissé des directives par écrit. Ces instructions doivent dater de moins de 3 ans. Le médecin doit également s’efforcer de recueillir l’avis de la personne de confiance désignée par le patient, ou à défaut sa famille, ou ses proches, ainsi que celui du corps médical et de l'équipe soignante.

Les décisions sont donc plus faciles à prendre si le patient a rédigé ses directives sur ses attentes en fin de vie, ou s'il a désigné une personne de confiance en qu'il aura fait part à qui il en  aura fait part.

La personne de confiance peut accompagner le patient dans ses démarches et assister aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions. Que cette personne de confiance soit régulièrement présente à ses côtés peut être utile pour la personne malade comme pour le médecin. Cette possibilité de désigner une personne de confiance témoigne de l'importance reconnue aux proches d'accompagner le patient aux différences étapes de sa maladie.

LES FAMILLES QUI NE SOUHAITENT PAS DIRE LA VERITE AU PATIENT

Certains proches contactent le médecin avant la consultation et lui demandent de ne pas parler du diagnostic au patient. En  général, les motifs invoqués sont que celui-ci ne le supporterait pas, refuserait de se soigner, se laisserait mourir sans lutter ou même pourrait se suicider.

Plusieurs situations peuvent conduire un proche à avoir cette attitude :

- ce comportement est plus fréquent lorsque la personne malade est âgée et connue comme anxieuse. Le conjoint et les  enfants peuvent appréhender des réactions de grand découragement et se sentir démunis pour y faire face ;

-dans le cas de jeunes couples, assumant l'éducation de petits enfants, révéler la gravité d'un pronostic de l'un des parents malade peut être incompatible avec la dynamique et la vitalité que nécessite cette mission.

 Ce type de situation est très délicat car la famille demande au médecin de ne pas respecter les droits de la personne malade à être informée sur sa maladie. Le médecin évalue la situation. Il prend en  considération le souhait du patient, son attitude par rapport à lui, le fonctionnement de la famille ainsi que l'âge du patient, son état psychique, etc…. Cela peut amener le médecin à recevoir le patient et sa famille en même temps. Il peut fournir alors au patient une information très simplifiée mais toujours franche,  lui préciser que des renseignements plus détaillés ont été donnés à ses proches et lui demander s'il souhaite poser des questions. Dans le cas où le patient souhaite en savoir plus, le médecin fait alors constater aux proches ce désir. Ils peuvent ensuite en discuter ensemble.

 Il arrive aussi que ce soit la personne malade qui demande à ne pas en  savoir plus et qu’elle délègue l'information à une personne de confiance :

 « Ma fille m'a demandé d'être sa personne de confiance. Je lui ai donné des informations au fur et à mesure de la maladie et par petites doses, au moment opportun jusqu'à la fin de sa vie ».